질병관리청, '2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전' 개최

[투어코리아=유지훈 기자] 질병관리청(청장 임승관)은 희귀질환 환자와 가족의 경험을 공유하고 사회적 이해와 공감을 높이기 위해 '2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전'을 개최한다고 밝혔다. 공모 기간은 10월 19일부터 11월 18일까지다.

지난 2023년 처음 시작된 희귀질환 극복수기 공모전은 올해 사진 부문을 새롭게 마련해 극복수기와 사진 등 2개 부문으로 진행된다.

참가 대상은 국가관리대상 희귀질환 환자와 부모, 배우자, 형제자매, 자녀 등 가족이다. 응모는 부문별 1인 1작품으로 제한된다.

특히 올해 신설된 사진 부문은 희귀질환과 함께 살아가는 일상과 치료·관리 과정, 앞으로의 희망 등을 사진으로 표현할 수 있도록 구성됐다.

응모자는 2~4장의 사진과 각 사진에 대한 30자 이내의 설명, 작품 전체를 통해 전달하고 싶은 40자 이내의 한 문장을 작성하면 된다. 휴대전화로 촬영한 일상 사진도 출품할 수 있다.

참가 희망자는 질병관리청 누리집이나 희귀질환 헬프라인에서 신청서를 내려받아 작성한 뒤 전자우편으로 제출하면 된다.

질병관리청은 내부 심사와 외부 전문가 평가 등을 거쳐 극복수기와 사진 부문에서 각각 최우수상 1편, 우수상 2편, 장려상 5편을 선정할 계획이다.

총 16편의 수상작은 2027년 1월 중 발표될 예정이며, 수상자에게는 질병관리청장상과 총 420만 원 상당의 상금이 수여된다.

선정된 작품은 모음집 등으로 제작돼 질병관리청 누리집과 희귀질환 헬프라인에 공개된다. 또한 2027년 희귀질환 극복의 날 행사에서 우수 작품을 소개하는 등 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선 자료로 활용할 예정이다.

임승관 질병관리청장은 "희귀질환을 극복한다는 것은 반드시 질환이 완전히 사라지는 것만을 의미하지 않는다"며 "치료와 관리를 이어가고 가족과 함께 일상을 지켜가는 환자와 가족의 하루하루 역시 소중한 극복의 과정"이라고 말했다.

이어 "많은 희귀질환 환자와 가족이 참여해 자신의 이야기를 나누고, 이를 통해 희귀질환에 대한 우리 사회의 이해와 공감이 더욱 넓어지기를 바란다"고 밝혔다.

공모전 참가 방법과 세부 사항은 질병관리청 누리집과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.